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[국민일보] “발달장애인 국가책임제 첫단추는 조기검진”

사랑협회 │ 2018-11-28

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청와대 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책‘ 발표이후 자폐학회 첫 이슈제기 눈길 “국가가 발달장애진단 책임져야 스스로 목숨끊는 가족 줄어들 것”
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한국자폐학회 서동수 회장(오른쪽)이 17일 서울특별시 어린이병원 삼성발달센터 5층 강당에서 열린 추계학술대회에서 구본경 한국ABA행동발달연구소 연구원에게 소천학술상을 시상하고 있다. 영종예술단 제공

지난 9월 10일 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’이 청와대에서 발표된 이후 추진된 2018년도 한국자폐학회 추계학술대회에서 발달장애인 국가책임제에 대한 다양한 의견이 나왔다. ‘자폐스펙트럼 장애인을 위한 인식개선과 정책’ 심포지엄에서는 자폐인의 사회적 통합이 이슈로 제기됐다.
 
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이경숙 한신대 교수가 17일 서울특별시어린이병원에서 열린 한국자폐학회의 '자폐스펙트럼장애 조기 선별 및 조기 중재의 실제'에 대한 워크샵에서 '자폐스펙트럼장애 적신호 및 조기선별'에 대해 주제발표를 한뒤 사회를 맡은 문덕수 서울특별시어린이병원 의사로부터 질문을 받고 있다. 이 교수는 "영유아 조기진단에 대한 국가적인 관심이 필요한 이유는 어린 나이의 발달이 변화무쌍해 2~3개월이면 엄청난 변화가 가능하지만 조기교육 단계가 지나면 1년 단위로 변화하기 때문"이라며 "조기진단을 기피할 경우 자폐인 가정이 부담해야할 경제적 피해가 막심하고 국가경제에도 타격을 준다"고 경고했다.이 교수는 또 "놀이치료사를 4년제 대학만 나오면 할 수 있도록 한 현행제도로는 질적수준을 담보하기 어렵기 때문에 석박사급 인력을 투입해 슈퍼바이저를 활성화하는 정책전환이 발달장애인 조기교육 현장에서 가장 변화가 필요한 지점"이라고 밝혔다.영종예술단 제공

17일 오전 9시30분부터 오후 5시30분까지 서울특별시어린이병원 삼성발달센터 5층 강당에서 열린 ‘2018년도 한국자폐학회 추계학술대회’에서 김지훈 양산부산대병원 발달장애 행동발달증진센터 센터장은 ‘자폐스펙트럼 장애 의료정책:발달장애 거점병원을 중심으로’라는 주제발표를 통해 “발달장애인 국가책임제의 핵심은 조기검진이 되어야 한다”면서 “청와대 발표가 주로 복지 관련 부분에 머물러 있으나 부모가 결국 발달장애인을 시설로 보내야하는 상황은 개선돼야 한다”고 강조했다.

김 센터장은 “청와대가 발표한대로 장애인 건강검진기관을 10곳에서 100곳으로 늘리는 것보다는 장애인주치의제도를 도입해 어디를 가든 진료할 수 있는 시스템을 구축하는 것이 중요하다”면서 “발달장애에 대한 의료보험 적용을 통해 평생 재정부담없이 이득을 볼 수 있어야 같이 살 수 있다”고 언급했다. 

정창교 국민일보 기자는 ‘자폐스펙트럼 장애에 대한 인식개선과 매스미디어’에 대한 주제발표를 통해 “자폐성 발달장애인의 문화예술 평생교육 인프라가 필요하다”면서 “청각이 예민한 자폐인의 특성을 살려 합창단을 운영한 결과 귀로 먼저 듣고 말문이 트이게 되는 신기한 체험도 하고, 자폐 청년으로 구성된 아이돌그룹을 만들어 무대에 올린 결과 시설이 아닌 지역사회에서 살아갈 수 있는 방법을 찾을 수 있게 됐다”고 자폐인 중심의 장애인예술단 사례를 소개했다.

그는 “공익광고 형태의 콘텐츠를 통해 자폐인의 이야기를 우리 사회에 들려줘야 한다”면서 “지나치게 미화하는 것보다는 있는 그대로의 자폐인의 실상을 생애주기를 중심으로 다룬 이야기가 유튜브, 다큐멘터리, 만화, 애니메이션, 영화 등으로 다양하게 나와야 한다”고 제안했다.
 
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박혜숙 KAVBA ABA연구소 연구원이 17일 서울특별시 어린이병원에서 열린 '2018한국자폐학회 추계세미나'에서 '자페스펙트럼장애 조기 중재의 실제: 언어행동분석을 중심으로'를 발표한뒤 질문에 대해 답변하고 있다.박혜숙 연구원은 "미국처럼 교육구청에 순회자문 전담인력을 배치해 사례를 듣고 가서 설명하는 시스템을 구축해야 한다"고 강조했다. 영종예술단 제공

김이경 한국자폐인사랑협회 운영위원과 지석연 SISO감각통합상담연구소 연구원은 ‘부모를 위한 정책과 교육 훈련 프로그램:양육 기술 훈련(CST)을 중심으로’라는 주제발표를 통해 “자폐아동의 행동이 양육자에 의해 영향을 받기 때문에 양육기술 훈련이 필요하다”며 “만 2~9세 발달장애 및 일반아동 중 발달지연이 의심되는 아동의 양육자를 대상으로 문제행동에 대한 관리와 아동의 행동을 긍정적으로 촉진하기위한 양육접근법을 제공해야 한다”고 주장했다.

이들은 “국가가 발달장애진단에 대한 근본적인 문제를 해결해주면 양육자의 부담이 줄어들어 극단적인 선택을 안할 것”이라며 “탈가족화를 통해 한계상황에 있는 자폐아 가족을 돌볼 필요가 있다”고 의미심장한 메시지를 던졌다.

방명애 우석대 교수는 ‘제5차 특수교육발전 5개 년(2018~2022) 계획과 장애공감교육’에 대한 주제발표에서 “청와대 발표 당시 특수학교를 기존 174개교에서 197개교로 확충하는 방안이 제시된만큼 특수학교 증설시 아직까지 설치된 바 없는 자폐성장애 특수학교를 신설할 필요가 있다”며 “범국민 장애인식 개선을 위해 장애인식 개선 공익광고 등 캠페인을 추진할 필요가 있다”고 제언했다.

이효성 서울발달장애인훈련센터 센터장은 ‘발달장애인 직업고용을 위한 인식개선과 정책’에 대한 주제발표를 통해 “발달장애인 분야는 투자하면 좋은 결과가 나온다”며 “님비현상 해결과정에서 센터의 운영방식이 서울센터만 25세 미만, 1일 70명으로 제한된 것을 빼고는 만 2년만에 님비를 완전히 극복하게 됐다”고 소개했다.
 
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김영호 국회의원이 17일 한국자폐학회 추계학술대회에서 축사하고 있다. 김의원은 "19대 선거에서 낙선한뒤 발달장애인 부모의 피눈물을 봤다"며 "공익광고의무화법이 국회에 계류중인 상황이지만 공감능력이 뛰어난 의원들이 많아지면 실행될 수 있을 것"이라고 역설했다. 영종예술단 제공

이 센터장은 “지금까지 장애인공단은 직업훈련과 고용연계 사업을 위주로 해왔으나 훈련센터가 문을 열면서 직업체험분야도 개설하고, 교사·부모·사업주·전문가가 참여하는 인프라 지원도 하면서 사후지도까지 하는 시스템을 구축하게 됐다”며 “서울시교육청이 무상으로 제공한 공간에서 장애인공단이 무상서비스를 제공한 결과 150명 이상이 님비를 극복하고 취업했다”고 설명했다. 

이 센터장은 이어 “2016년 1호 발달장애인훈련센터가 문을 연뒤 2020년까지 전국 17개 시·도 모두가 문을 여는 것은 엄청난 속도”라며 “발달장애인에 대해 잘 모르는 국민들이 아직도 많아 인식개선을 더 강화할 필요가 있다”고 덧붙였다.

한용구 성북발달장애인 평생교육센터 센터장은 ‘청장년기 자폐스펙트럼장애인에 대한 평생교육:발달장애인 평생교육센터를 중심으로’라는 주제발표를 통해 “학령기 중증장애인이 갈 곳이 없다는 이슈에 대응해 만들어진 것이 발달장애인평생교육센터”라며 “평생 느리게 발달하는 장애가 발달장애이기 때문에 평생교육이 필요하다”고 강조했다.

한 센터장은 “모든 곳에서 거부되는 장애인을 받아주는 평생교육센터에서는 고도비만, 성적집착 등으로 어려움을 겪는 중증 발달장애인이 특수교사, 사회복지사, 심리운동가, 자문의사의 도움을 받기 때문에 4년정도 이곳에서 생활하면 도전적행동, 자해, 성적행동이 눈에 띄게 줄어들어 지역사회로 복귀할 수 있다”고 말했다.
 
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김지훈 양산부산대병원 발달장애 행동발달증진센터 센터장이 17일 한국자폐학회 추계학술대회 '자폐스펙트럼 장애인을 위한 인식개선과 정책' 심포지엄에서 '자폐스텍트럼장애 의료정책:발달장애 거점병원을 중심으로'라는 주제로 의견을 제시하고 있다. 김지훈센터장은 "지난 9월 10일 청와대가 발표한 발달장애인 생애주기별 종합대책을 보면 발달장애인 거점병원이 현대 2곳에서 8곳으로 늘어나는 등 대책이 나왔지만 현재 임상심리 현장에서 가장 중요한 것은 조기검진 국가책임제"라고 역설했다. 영종예술단 제공

이에 대해 방청석에 참석한 유영복 인권강사(경기 평택시)는 “31세 자폐자녀의 결혼·출산에 고민하고 있다”며 “자폐성 발달장애 가족의 고통과 부모사후에 대해 진지한 고민이 부족한 상황에서 5년내에 ‘커뮤니티케어’를 통해 탈시설화를 한다는 정부정책을 믿는 사람은 없다”고 지적했다. 그는 “2028년 4월 20일까지 탈시설화를 선언하고, 우리나라도 선진국처럼 패러다임을 바꿔야 한다”고 요구했다.

또다른 참석자는 “독일 캠프힐 처럼 기존 시설을 장애인들과 비장애인 스탭들이 함께 공존하는 여러개의 장애인 기업이 서로에게 일을 주고 받으면서 시중보다 50% 가량 싼 호텔을 운영하고, 맛없는 식당을 운영해도 자연스럽게 받아들이는 문화를 만들어내는 탈시설이 현실화되면 부모사후의 문제도 해결될 수 있다”며 “인천국제공항 근처에 발달장애인 빌리지를 만들어 롤모델을 개척해볼 필요가 있다”는 의견을 제시하기도 했다.

정창교 기자 jcgyo@kmib.co.kr
 
 
 
 
 
아래는 WHO CST를 주제로 발표한 내용이 있는 한국자폐학회 2018 추계학술대회 포스터 입니다.
 

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